28
de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Nota
de Prensa Oficial. Madrid, 1 de marzo 2010. Ayer, a
las 12:00 horas en la Casa de Campo de Madrid, la compañía
biofarmacéutica Shire Pharmaceuticals Ibérica, en colaboración
con otras entidades como FEDER, organizó la I Carrera por la
Esperanza de las Familias con Enfermedades Raras en Madrid en la que
participaron 2.200 personas, de las cuales un 45% de ellas han sido
mujeres. La División de Shire, Human Genetics Therapies (Shire
HGT) -la unidad especializada en enfermedades genéticas de baja
prevalencia- organizó esta Carrera para apoyar a todos los afectados
de Enfermedades Raras bajo el lema “Queremos ser tan valientes
como las personas a las que ayudamos”. El objetivo de
esta carrera era recaudar fondos, que se estima han superado los 8.000€.
Los fondos se entregarán a FEDER para que los reparta entre las
Asociaciones de pacientes y afectados que más lo necesiten.
Para
Transito Olay, Responsable de Relaciones Institucionales de Shire HGT,
éste es uno de los actos solidarios que está respaldando
actualmente la compañía. “Nuestra aportación
es en el ámbito mundial. En Estados Unidos estamos celebrando
eventos para ayudar a estos enfermos. Lo mismo en Brasil y en todos
los países del mundo. Nuestra entrega a la investigación
para ayudar a estas enfermedades es mundial”, afirmó Olay.
Entre
los participantes de la carrera hubo disparidad de edades, desde bebés
que iban en sus carritos empujados por sus padres a personas afectadas
por alguna enfermedad rara, e incluso una señora de noventa años,
Doña Lucrecia Zurdo, que también quiso correr sus cinco
kilómetros para ayudar a estos enfermos.
Según
los organizadores de esta Carrera, este acto se organizó con
el objetivo de mejorar la situación de los pacientes de Enfermedades
Raras y concienciar a la sociedad de la existencia de estas enfermedades
para hacerlas así ‘menos raras’. Los fondos obtenidos
de la organización de esta cita deportiva irán destinados
a las diferentes Asociaciones miembros de la Federación Española
de Enfermedades Raras (FEDER) “y se espera que ésta
entidad la reparta entre los enfermos más necesitados”,
señaló Héctor de la Riva, Clinical Proyects Associate
de Shire HGT, uno de los corredores de esta carrera.
Más
de 2.200 personas, entre los que se encontraban afectados, familiares,
amigos y algún que otro periodista, participaron ayer corriendo
durante cinco kilómetros con un mismo fin: la Esperanza. Entre
los ganadores varones de esta carrera llegaron con mejores tiempos David
Apraiz y Saúl Ordoñez. La primera entre las mujeres fue
Marina Almendros, con el dorsal 1600, estudiante de 29 años de
Interpretación y Teatro.
Héctor
de la Riva, Clinical Projects Associate de Shire HGT también
apoyó la causa participando personalmente en la Carrera. “Shire
apoya esta carrera para recaudar fondos, así como para dar más
visibilidad a estas enfermedades. Estas patologías no siempre
son tan raras sino que están mal diagnosticadas. Nuestra prioridad
son los enfermos. Trabajamos para conseguir tratamientos que mejoren
su calidad de vida y que, en muchos casos, les salven la vida”,
explicó Héctor momentos antes de empezar a correr.
No
es la primera vez que De la Riva colabora en una iniciativa solidaria
de estas características. Ya en el año 2008, la compañía
biofarmacéutica Shire organizó la campaña Runnig
for Rare Diseases (Corriendo por las Enfermedades Raras), en el
marco de la Maratón de Nueva York, en la que participó
Héctor. El objetivo de esta Marcha fue también recaudar
fondos para los pacientes de Enfermedades Raras. “Un total
de 22 empleados europeos de Shire, entre ellos 3 españoles, completamos
los 42 kilómetros de recorrido. Recabamos fondos de forma personal,
de proveedores, vendimos camisetas…. En definitiva, hicimos lo
imposible para obtener la máxima recaudación. Mereció
la pena realizar este esfuerzo por las Enfermedades Raras”,
afirmó De la Riva.
En
aquella ocasión el equipo europeo de Shire HGT consiguió
25.000 euros. Shire se comprometió a duplicar la cantidad conseguida
por el equipo, por lo que finalmente se obtuvo un total de 50.000 euros
para toda Europa. El dinero recaudado se repartió entre diferentes
Asociaciones de Pacientes, como la Asociación de las Mucopolisacaridosis
y Síndromes Relacionados (MPS España) o la Asociación
para las Deficiencias que afectan al Crecimiento y al Desarrollo (ADAC).
“Sabemos
lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad social y sanitaria"
Esta
Carrera ha supuesto para Cristina Villalba, paciente afectada por la
Enfermedad de Gaucher, un reconocimiento social para los enfermos. “Estas
iniciativas son una forma de decir que realmente existimos. La gente
desconoce la existencia y abundancia de este tipo de enfermedades. Por
propia experiencia, uno sólo toma conciencia de ellas cuando
afectan a personas cercanas o se padece en primera persona”,
comentó Cristina, una de los 3 millones de pacientes españoles
afectados por alguna Enfermedad Rara. Este grupo de personas, aparentemente
silencioso pero con mucha fuerza, busca su reconocimiento social y sanitario.
Por
la integración de los pacientes
En
nuestro país, la asignatura pendiente es la integración
social, laboral y sanitaria de los más de tres millones de afectados
por Enfermedades Raras. Día a día, estos enfermos se enfrentan
al desconocimiento de su enfermedad por parte de la sociedad, la falta
de investigación, la escasez de información y la dificultad
de acceso a los tratamientos.
“Este
tipo de iniciativas son muy interesantes porque te dan la oportunidad
de contactar con otros enfermos que, al igual que tú, se sienten
aislados. Para nosotros es difícil hablar de nuestra enfermedad
con normalidad, ya que la mayoría de las personas la desconocen.
Por este motivo, el problema se instala muy dentro de ti”,
comentó contó Montse Castellá, madre de un niño
afectado por la Enfermedad de Gaucher Tipo III, al que se le practicó
un transplante de médula para intentar frenar el avance de la
enfermedad.
Intercambiar
experiencias, escuchar y que te escuchen, conocer otras personas que
comparten motivos similares para seguir luchando y viviendo… Éstas
son algunas de las razones por las que los pacientes aplauden este tipo
de proyectos. “Muchos somos los elegidos para poseer una
condición diferente. El problema es que estamos muy dispersos
y eso nos hace parecer raros”, sentenció Castellá.
Enfermedades de baja prevalencia. Datos
y cifras
Sólo
en España, más de 3 millones de personas padecen alguna
de las más de 7.000 Enfermedades Raras que existen. En Europa,
hay más de 29 millones de personas afectadas, lo que supone un
8% de la población.
Una
Enfermedad Rara o de baja prevalencia, es aquella que afecta a menos
de 5 por cada 10.000 personas, según datos de la Red Epidemiológica
de Investigación en Enfermedades Raras (REpIER).
Históricamente,
la relativa baja frecuencia de estas enfermedades ha provocado su marginación
en los sistemas de información sanitaria.
Shire, “ser tan valientes como las
personas a las que ayudamos”
Shire
Pharmaceuticals Ibérica, fundada en el año 2000, es subsidiaria
de Shire PLC, una compañía biofarmacéutica con
sede central en Reino Unido. Su principal misión es la estrecha
colaboración con los especialistas para el desarrollo y comercialización
de medicamentos que mejoren la calidad de vida de los pacientes, sus
familias y sus médicos.
Actualmente,
Shire centra su actividad en las siguientes áreas terapéuticas:
>
Terapias para enfermedades genéticas
> Hematología
> Gastroenterología
> Nefrología
> Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad
(TDAH)
La
unidad Human Genetics Therapies de Shire investiga y desarrolla
tratamientos para enfermedades de baja prevalencia, como la Enfermedad
de Gaucher, la Enfermedad de Fabry (Replagal®), el Síndrome
de Hunter (Elaprase®, el Angioedema Hereditario (Firazyr®) y
la Leucodistrofia Metacromática.
Shire
tiene un compromiso con la comunidad científica a través
de la financiación de proyectos de investigación, colaboraciones
con distintas sociedades médicas y el fomento de la formación
y divulgación científica.
Para
más información visite: http://shireiberica.com/default.aspx
¿Qué es la Enfermedad de Gaucher?
La
enfermedad de Gaucher es una enfermedad hereditaria, provocada por la
carencia de una enzima llamada glucocerebrosidasa. Esta carencia provoca
la acumulación de depósitos grasos en hígado, bazo,
huesos y médula ósea, lo que impide que células
y órganos funcionen correctamente. Esta acumulación provoca
distintas manifestaciones clínicas de la enfermedad, que oscilan
de leves a severas. Dichos síntomas pueden aparecer a cualquier
edad, desde la niñez hasta la edad adulta. Su prevalencia estimada
es de 1 entre 100.000, por lo que se calcula que puede afectar a unos
80.000 pacientes en Europa. Actualmente, en España hay 327 pacientes
diagnosticados con esta enfermedad. Sin embargo, se calcula que la cifra
real de pacientes podría llegar a ser más del doble, ya
que muchos de los enfermos presentan los primeros síntomas en
la edad adulta. Los signos más frecuentes de la enfermedad son
inflamación del bazo y del hígado, dolor articular y dolor
neuropático periférico, según especifica la Doctora
Pilar Giraldo, Jefe del Servicio de Hematología del Hospital
Universitario Miguel Servet y Presidenta de la Fundación Española
para el Estudio y Terapéutica de la Enfermedad de Gaucher (FEETEG).
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De
izquierda a derecha: Ricardo Argibay –Departamento Financiero
de Shire Pharmaceuticals Ibérica-, Natalia Hernández
–Departamento de Marketing de Shire Pharmaceuticals Ibérica-,
Héctor de la Riva –Clinical Projects Associate de
Shire Human Genetic Therapies (HGT)-, Juan Ferrero –Director
General de Shire Human Genetic Therapies (HGT). |
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De
izquierda a derecha: D. Juan Ferrero –Director General de
Shire Human Genetics Therapies (HGT) y Dña. Lucrecia Zurdo,
participante de 90 años de edad, natural de Cenicientos
(Madrid). La participante más mayor de la carrera de esta
mañana por las enfermedades raras |
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Con
la familia Gallego Francos con su afectado de síndrome
de LEIGH |
Fuente: ceconsultores.
